«Сначала наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка». Если мама вовремя не получит кислород — задохнутся оба. Это правило давно перекочевало из инструкций по безопасности в арсенал психологов и педагогов. Что делать, когда не справляешься? Где брать силы? Ответ на эти вопросы знает героиня нашего проекта #ЯСАМА Надежда Копанева, мама «солнечной» девочки Софии. В преддверии Всемирного дня людей с синдромом Дауна мы встретились с ней и поговорили о том, как не раствориться в заботах об особенном ребенке, почему упрямство — это суперсила и где отыскать тот самый внутренний свет, который позволяет двигаться дальше, когда кажется, что силы закончились.



Это случилось 19 декабря. До предполагаемой даты родов оставался еще месяц. «Мы только переехали в новую квартиру, занимались ремонтом, и я решила, что мне жизненно необходим новый комод. В тот день муж помогал моей маме, поэтому я привычно села за руль и сама отправилась в мебельный магазин. По дороге вспомнила, что хотела заехать за послеродовым бельем, — рассказывает Надежда. — Купив понравившийся мне комплект, я вышла из магазина и вдруг поняла — у меня отошли воды! Дальше — скорее домой, быстрые сборы, и папа отвозит меня в роддом. Ничто не предвещало беды. Все девять месяцев скрининги, УЗИ и анализы показывали идеальную картину беременности».
Девочка родилась маленькой — всего 2450 граммов. Врач показал малышку и сказал: «Всё замечательно». Ребенка забрали, Надежду перевели в палату. Но вскоре ее посетил неонатолог, который стал задавать странные вопросы: русский ли муж, сколько ему лет, первый ли это общий ребенок.
«Я ничего не понимала. Спустя какое-то время ко мне пришли заведующая и неонатолог и сказали: «У нас подозрение на трисомию по 21-й хромосоме, порок сердца и синдактилия. Девочку забираем в детское отделение. Посмотрим, доживет ли до утра».
После этой фразы мир для Надежды рухнул. Она осталась в палате одна, звонила мужу, переживала, плакала… Только утром следующего дня появилась хоть какая-то информация. «До приезда родных ко мне подходили с бумагами на отказ, говорили: «Зачем вам это надо? Вы молодая, еще родите. У вас уже есть здоровый ребенок». Принесли мне книжки с ужасными иллюстрациями, наверное, из каких-то лохматых годов. Помню, сказала тогда: «Если вы еще раз намекнете на отказ, я встану и уйду отсюда прямо в тапках. Я не на базаре. Это — мой ребенок. И он едет со мной домой!» — вспоминает Надя.
Заведующая предложила не принимать поспешных решений, поговорить с мужем и родителями: вдруг они не примут? Ответ был один: «Если не примут, они уйдут из моей жизни». Поняв, что Надежда не намерена бросать ребенка, врач сменила тактику и рассказала про особенного сына Эвелины Блёданс и других звезд, у которых подрастают «солнечные» дети. 
После этого семья решила провести дополнительные анализы в областном генетическом центре. Перед самым Новым годом, 30 декабря, диагноз — синдром Дауна — подтвердился.

Депрессия и точка невозврата
Дома Надежду накрыло. Первые месяцы она просто спала. Спит дочка — спит и мама. Проснется малышка — Надежда покормит и снова в кровать. Не отвечала на звонки по телефону, не открывала двери, ни с кем не хотела говорить. Дни слились в сплошную серую массу, где единственной целью существования было «переспать» это состояние.
«Я вообще не жила в тот момент, — признается Надежда. — Спасибо родителям и мужу за то, что тогда взяли на себя заботу о старшей дочери. Вытаскивала себя из депрессии сама. В какой-то момент поняла: если не встану сейчас, не встану уже никогда. Стала искать информацию в Интернете, подписываться на сообщества таких же мам, читать, общаться и увидела — жизнь есть. Другая, сложная, но жизнь».
Когда Соне было около полугода, Надежда начала оформлять инвалидность, тогда же сообщила на работу, что, скорее всего, не вернется в офис. Но работодатель (за что наша героиня благодарна ему до сих пор) сказал: «Ничего не знаем. Мы тебя ждем!»
Сегодня, оборачиваясь назад, Надежда с уверенностью говорит: «Если бы не работа, Соня бы не пошла в садик, а я бы, наверное, так и не выбралась из того состояния».

Когда дочке исполнилось полтора года, Надежда вышла на работу, на неполный рабочий день.  Жизнь стала потихоньку налаживаться. В первое время Соня оставалась с няней, через пару месяцев появилось место в детском саду, и малышка стала посещать ясельную группу. Мама рассказывает: «В садик дочка пошла отлично, даже помогала воспитателям. Она такая заботушка у меня, всех покормит и рот вытрет». 

Садики, школа и бесконечный поиск

Конечно, расслабляться было рано. Система образования для особенных детей — это квест, который родителям нужно проходить снова и снова. Когда наступило время переходить в следующую возрастную группу, семье предложили подыскать другой детский сад. Переведя дочку в очередное детское учреждение, Надежда очень быстро осознала, что здесь у педагогов тоже нет опыта работы с особенными ребятишками. В третьем саду всё было замечательно: Соня резала салаты наравне с другими детьми, занималась, контактировала, развивалась. Но через год, перед самым началом следующего учебного года им сообщили: «Мы вас отчислили». Диагноз «умственная отсталость» не подходил под критерии группы…

«Никогда не думала, что из детского сада можно отчислить, — удивляется Надежда. — С папкой документов я сразу же поехала в комитет образования и заявила: «Вы меня не выгоните, пока что-нибудь не предложите». Вариант нашелся — сад с группой «Особый ребенок». Но ее посещали ребята с гораздо более тяжелыми нарушениями. Для Сони, которая всегда тянулась за нормотипичными сверстниками, это был откат. Однако выбирать не приходилось».

Сейчас Соня — ученица второго класса. Учится с огромным удовольствием, летит на занятия, как на праздник. В классе — семеро учеников, у каждого свои особенности. Дети осваивают прописи (Соня даже в машине по дороге в школу расписывает странички), занимаются математикой, чтением, физкультурой.

Помимо учебы у Сони плотный график: танцы с педагогом-дефектологом, бассейн, индивидуальные занятия. Самое сложное для мамы особенного ребенка — выстроить эту цепочку так, чтобы было удобно и ей, и дочке.

 

Секрет внутренней устойчивости
Надежда работает, возит Соню на занятия и к специалистам, занимается домашними делами. И при этом находит время на себя, на старшую дочь и даже на путешествия с подругами. Как ей это удается? Ответ может показаться неожиданным, но для Надежды он единственно верный: «Я поставила себя на первое место. Это как в самолете: сначала маску себе, потом ребенку. Если мама уставшая и замученная, она ничего не даст своим детям. Я всем подругам это говорю: «Тормозите! Сначала вы, потом ребенок».

Надежда не боится признаться, что может отменить занятия по танцам, если чувствует, что нет сил; может заказать готовую еду и лечь спать, сказав домашним: «Делайте что хотите, только меня не трогайте». 

Раз в год, в феврале, наша героиня вместе с подругами отправляется на четыре дня в новый город (в этом году были в Уфе, до этого в Минске, Казани, Выборге и Новгороде). «Вот эти четыре дня — полная перезагрузка. Билеты, экскурсии, рестораны — всё выбираем, покупаем, бронируем заранее. Ждем этой поездки! Это очень спасает», — уверяет Надя. 



Слёзы — по расписанию
Отец Сони и Ани, Дмитрий, опора семьи, сейчас далеко. Для девочек папа значит очень много: он всегда их баловал, понимал с полуслова, с ним было весело и интересно. Его забота создавала тот самый надежный тыл, который дарил дочерям чувство защищенности, а Надежде — драгоценные часы тишины и отдыха.

Год назад семья получила трагическую весть: в зоне спецоперации погиб отец Дмитрия. Сын тяжело переживал утрату и тоже подписал контракт. «В августе прошлого года я попала в аварию, позвонила Диме, он приехал и прямо там, у разбитой машины, сообщил, что всё решил и уходит на СВО», — вспоминает Надежда.

Сейчас Надя рассчитывает только на себя. Иногда злится на Дмитрия из-за того, что он далеко, но потом понимает: там ведь еще сложнее. Старшая дочь, Аня, очень переживает за отца и до сих пор не отошла от известия о гибели деда. Соне, конечно, тоже не хватает папы. Когда глава семьи не выходит на связь, у всех начинается паника, но Надежда не позволяет эмоциям брать верх.

«В этом бешеном ритме мне даже пожалеть себя некогда. Я свои слезы планирую. У меня есть суббота или воскресенье, когда никуда не надо и я смогу сесть и поплакать по расписанию», — улыбается наша героиня.

 

Сонечка и её семья

Соня — удивительная. Надежда говорит, что главная черта характера ее младшей дочери — упрямство. Не хочет — не заставишь. Но именно это упрямство и настырность, помноженные на мамину любовь, позволили девочке научиться тому, что ещё вчера казалось недостижимым.

Мама Софии очень переживает, что дочка не разговаривает полноценно, хотя прекрасно понимает всё, что ей говорят. Она знает, где лежит тряпка для стола и чем можно протереть грязные ботиночки. Сама нальет себе сок; сделает бутерброд, если всё нарезано; поставит на зарядку робот-пылесос. Обожает танцевать, плавать, рисовать, а еще, как все девочки, любит косметику, особенно помаду. Не выйдет из дома, не накрасив губ! 

Аня, которая очень ждала появления сестренки, ревности не испытывает. Наоборот, во всем поддерживает маму и Соню, для которой она не только главный помощник, но и друг. Надежда без страха оставляет с ней младшую дочь.

«Соню все любят! Она растет в большой и дружной семье, где принято помогать друг другу. Моя мама — всегда рядом. Свекровь забирает девочек на лето. Я привожу детей — и все каникулы они у бабушки. А еще у Сони семеро двоюродных братьев, все они сыновья моей сестры», — рассказывает наша героиня.

 

Перестать бояться и начать жить

На вопрос, чего не хватает семьям с особенными детьми в нашей стране, Надежда с уверенностью отвечает: информации и специалистов, а еще — толерантности со стороны общества. Хотя за последние десять лет ситуация и изменилась в лучшую сторону. 

«Конечно, надо работать. Если всё время уделять только реабилитациям и пытаться прожить на пенсию, можно очень быстро выгореть. Я вижу таких мам: у них нет жизни в глазах. Одна реабилитация, вторая, третья — и всё. Я выбрала работать и любить себя», — делится Надежда.

Когда маму «солнечной» девочки спрашивают, что бы она сказала себе тогдашней, в день, когда впервые взяла младшую дочку на руки, Надежда говорит без колебаний: «Не теряй полгода. Не горюй. Живи!»

А мечтает она о двух вещах. Первая — чтобы Соня заговорила. Хотя бы минимально. Вторая — чтобы дочка не осталась одна и никогда не попала в соцучреждение, чтобы у нее всегда была опора в жизни.

Материнство научило Надежду главному — любить себя. Да, характер у нее стал жестче, зато наша героиня научилась продумывать каждый свой шаг и ценить то, чем обладает. «Соня учится, танцует, радуется каждому дню, тем самым делая нашу жизнь лучше. И если просто перестать бояться и начать жить, всё обязательно получится!» — уверена Надя.

 

Эта история не про подвиг. Она — про особенных мам, которые в круговороте каждодневных забот не забывают о себе; про правильный, здоровый эгоизм; про умение дышать полной грудью, даже когда обстоятельства давят со всех сторон. И про то, что «солнечные» дети приходят в этот мир не для страданий, а для того, чтобы научить нас настоящей, безусловной любви. 

 

Анастасия Березкина